Même si depuis quelques années le public comprend mieux l’importance de bons soins de santé mentale, l’accès aux soins demeure un défi tant pour les Néo-Brunswickois que pour les Canadiens.
Les personnes ayant un handicap intellectuel ou développemental constituent un groupe qui se heurte à des obstacles persistants dans l’accès aux soins, aux services et au soutien appropriés en matière de santé mentale, malgré le fait que les taux de maladie de santé mentale chez les personnes de ce groupe sont de trois à quatre fois plus élevés que dans la population générale. En fait, les personnes ayant un double diagnostic de handicap intellectuel et de problème de santé mentale sont souvent rejetées par le système de soins de santé et ne reçoivent pas les services dont elles ont besoin, même si plus de 50 % des jeunes autistes ont un problème de santé mentale.
De nombreuses personnes ayant un handicap intellectuel ou développemental ainsi que les gens qui les appuient attribuent ces obstacles à un manque de compréhension de leurs besoins uniques. Il s’agit d’un problème que 29 membres de la communauté de l’autisme du pays sont déterminés à changer grâce à la création d’un nouveau guide sur la littératie en santé mentale axée sur l’autisme, le premier de son genre.
Créé pour sensibiliser davantage aux questions liées à la santé mentale et à l’autisme, et pour communiquer les connaissances à ce sujet, ce guide s’adresse à tous, mais plus particulièrement aux membres de la communauté de l’autisme, à leur famille, aux professionnels, aux décideurs et aux dirigeants.
Trois personnes autistes du Nouveau-Brunswick, soit Louise Tardif, Aaron Bouma et Amond McKenna, ont participé à la création du guide en tant que conseillers.
« Je considérerais ce guide comme un bond prodigieux… comme un moment historique. Il s’agit d’un grand pas pour nous », a mentionné Amond à propos de la participation des conseillers autistes dans la création du guide. « Je crois que c’est un ouvrage très important, car ces questions ne nous sont pas posées. Le fait que nous y soyons inclus est un grand pas, même si cela devrait être la norme… l’inclusion nous permet de prendre part à la conversation. »
Les conseillers ont participé à chaque étape de la création du guide, notamment en offrant des renseignements sur leurs propres expériences vécues dans l’accès aux soins de santé mentale.
« Nous avons reçu des conseils pendant une période de deux ans sur la façon dont le guide devrait être structuré, notre utilisation du langage et le contenu qu’il comprend », a affirmé Jonathan Weiss, Ph. D., professeur agrégé à la Faculté de santé de l’Université York, titulaire de la chaire de recherche York sur l’autisme et la santé mentale des personnes ayant une déficience neurodéveloppementale, et chef de projet du guide. « Cet ouvrage est important, car il contient la voix de nombreuses personnes autistes qui étaient passionnées par l’apport de connaissances sur la santé mentale. Il s’agit du premier guide de ce type, axé sur la fourniture de renseignements pour améliorer la connaissance de la santé mentale autour de l’autisme et de la santé mentale. »
Le document de 200 pages fournit une définition de l’autisme à l’âge adulte, explique comment reconnaître les problèmes de santé mentale et les solutions de santé mentale pour cette communauté, et cherche à dissiper les idées fausses. Il est accessible gratuitement en ligne et combine des données issues de la recherche et des témoignages de personnes atteintes d’autisme à l’âge adulte au Canada.
« Dans ce guide, nous essayons de dissiper la notion que l’autisme est un problème de santé mentale – un des principaux mythes associés à cet état. L’autisme n’est pas un problème de santé mentale : c’est une façon différente d’être, a ajouté M. Weiss. « Il s’agit d’une façon différente de communiquer, de comprendre les autres et d’interagir avec eux, mais ce n’est pas moins qu’une maladie psychiatrique et certainement pas une maladie psychiatrique, comme on le dit souvent. »
Les trois Néo-Brunswickois ont connu des frustrations et des difficultés pour avoir accès à des soins de santé mentale.
« Nous voulons que les gens comprennent comment nous recevoir avec des soins, a dit Louise. Ils rejettent nos préoccupations parce qu’ils pensent qu’elles proviennent simplement du fait d’être une personne autiste. »
Environ la moitié des adultes autistes auront au moins un diagnostic de santé mentale ou de toxicomanie dans leur passé récent, et ils sont trois fois plus susceptibles d’avoir fait une tentative de suicide par rapport aux autres adultes. Selon les chercheurs, les documents antérieurs sur la littératie en santé mentale ne parlaient pas des intersections entre le bien-être, les problèmes de santé mentale et le fait d’être une personne autiste.
« Nous devons composer avec une très grande discrimination fondée sur la capacité; il y a une très grande quantité de désinformation au Nouveau-Brunswick. Beaucoup de gens ne comprennent pas la situation. C’est infiltré si profondément dans la culture, dans nos lois et dans nos politiques, a affirmé Aaron. Je pense qu’il y a des lueurs d’espoir ici et là. Je suis très enthousiaste à propos de ce guide, car il contient beaucoup d’information. »
Les concepteurs et les conseillers du guide estiment qu’un large public devrait y faire référence, notamment les psychologues, les travailleurs de soutien, les travailleurs sociaux, les conseillers, les employeurs et les étudiants qui étudient le domaine de la santé mentale, ainsi que les systèmes scolaires et le ministère du Développement social. Une version française du guide est en cours d’élaboration.
« J’espère que cette ressource sera utilisée comme point de départ pour améliorer les connaissances des gens sur la santé mentale des personnes autistes. J’espère que les adultes autistes, les membres de leur famille et l’ensemble de la communauté en apprendront davantage sur ce à quoi ressemble la santé mentale des personnes autistes, sur la façon dont l’autisme peut être soutenu et sur ce que nous pouvons faire si quelqu’un a besoin d’aide, a conclu M. Weiss. « Je pense qu’il est important que les gens soient davantage sensibilisés aux nombreux facteurs individuels et contextuels qui influencent la santé mentale, et ce guide peut y contribuer.»
Lisez le guide sur la littératie en santé mentale axée sur l’autisme (version française en cours d’élaboration).
Regardez la série de vidéos animées AM-HeLP (en anglais).
Big Bright Sun Communications